აქონდროპლაზიის სამკურნალო პროტოკოლი თითქმის მზადაა – ამის შესახებ ნათქვამია ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების განცხადებაში, რომელიც სოციალურ ქსელში ვრცელდება. განცხადებაში მიმოხილულია იშვიათი დაავადებების მართვის საკოორდინაციო საბჭოს აქამდე გამართული შეხვედრები და აღნიშნულია, რომ 15 მაისს საბჭოს მესამე შეხვედრაზე პროტოკოლი თითქმის უკვე მზად იყო.
„პროტოკოლი თითქმის მომზადებული დაგვახვედრა ექიმების სამუშაო ჯგუფმა. ჯგუფის ხელმძღვანელმა, ენდოკრინოლოგმა, ეკა კვარაცხელიამ, პრეზენტაციის სახით გაგვაცნო პროტოკოლის დრაფტი და უნდა ვაღიაროთ, თავადაც მეტი გავიგეთ სინდრომისა და მედიკამენტის შესახებ.
დიახ, „ვოზორიტიდი“ გათვალისწინებულია პროტოკოლში, როგორც ერთადერთი ავტორიზებული მედიკამენტი აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ.
ამავე სხდომაზე ვისაუბრეთ ყველა იმ საჭირო ნაბიჯზე, რაც ჩვენც, მშობლებმაც უნდა გადავდგათ, რათა მომზადებული შევხვდეთ პროტოკოლის დასრულებას. ესენია, შშმ სტატუსის მიღება, გენეტიკური ანალიზის ჩატარება, ვისაც ჯერ არ ჩაუტარებია, და სხვა.
წამლის მწარმოებელთან, Biomarin-თან კომუნიკაციაზე კი გვითხრეს, რომ ისევ გაუთქმელობის ხელშეკრულებაზე მიდის მუშაობა.
მომდევნო შეხვედრა დაახლოებით 1 კვირაში გაიმართება და ვიმედოვნებთ, რომ საქმე კიდევ უფრო წინ წაწეული დაგვხვდება - პროტოკოლი საბოლოოდ მომზადებული და „ბიომარინთან“ გაუთქმელობის ხელშეკრულებაზე მუშაობაც დასრულებული.“- ნათქვამია განცხადებაში.
