თბილისში გამართული მარში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ოჯახების მოთხოვნას ისევ საჯარო სივრცეში აბრუნებს: მათ სურთ, სახელმწიფომ დროულად უზრუნველყოს თანამედროვე მკურნალობის ხელმისაწვდომობა და გადაწყვეტილება აღარ გაჭიანურდეს. მშობლები ამბობენ, რომ საუბარია დაავადებაზე, რომლის დროსაც დრო განსაკუთრებით ძვირფასია, რადგან კუნთების დაზიანება პროგრესირებადია და დაგვიანებას ბავშვის ფუნქციურ შესაძლებლობებზე პირდაპირი გავლენა აქვს.

პრობლემა რაში მდგომარეობს?
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც იწვევს პროგრესირებად კუნთოვან სისუსტეს, მოძრაობის უნარის დაკარგვას, მოგვიანებით კი გულსა და სუნთქვით სისტემაზეც მოქმედებს. მკურნალობა დაავადებას სრულად ვერ კურნავს, მაგრამ თანამედროვე თერაპიებს შეუძლიათ პროგრესის შენელება და ფუნქციური მდგომარეობის უფრო ხანგრძლივად შენარჩუნება. სწორედ ამიტომ მშობლები ამტკიცებენ, რომ სახელმწიფო უნდა აფინანსებდეს იმ მედიკამენტებს, რომლებიც უკვე გამოიყენება აშშ-სა და ევროპის ნაწილში.

მშობლების მთავარი პრეტენზია ის არის, რომ საქართველოში გადაწყვეტილება ძალიან ნელა მიიღება. მათი მოთხოვნა მოიცავს თანამედროვე პრეპარატების, მათ შორის givinostat-ის და vamorolone-ის დაფინანსებას; ისინი ასევე საუბრობენ გენური თერაპიის ხელმისაწვდომობაზეც. სახელმწიფოს პოზიცია კი ისაა, რომ ახალ პრეპარატებზე ინფორმაცია სრულად ერთგვაროვანი არ არის და საჭიროა უსაფრთხოებისა და ეფექტიანობის დამატებითი შეფასება, სანამ ისინი სახელმწიფო პროგრამაში შევა.

რატომ არის ეს თემა ასეთი მტკივნეული ოჯახებისთვის?
იმიტომ, რომ დიუშენი დროსთან შეჯიბრია. როცა ბავშვი კარგავს სიარულის, ადგომის, კიბეზე ასვლის ან ხელების სრულფასოვნად გამოყენების უნარს, ამ პროცესის უკან დაბრუნება ძალიან რთულია. ამიტომ მშობლებისთვის საკითხი ასე დგას: სანამ სახელმწიფო მსჯელობს, დაავადება meanwhile პროგრესირებს. სწორედ ეს ქმნის მთავარ კონფლიქტს ოჯახებსა და სახელმწიფოს შორის — ერთ მხარესაა სიფრთხილე და ბიუროკრატიული შეფასება, მეორე მხარეს კი დაავადების ყოველდღიური პროგრესის შიში.

რამდენი ხანია ამაზე მშობლები წუხან?
საჯარო მასალებით დასტურდება, რომ პროტესტი განსაკუთრებით ხილული გახდა 2025 წლის ბოლოს, როცა ოჯახები ჯანდაცვის სამინისტროსა და მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავდნენ. 2025 წლის დეკემბერში ისინი უკვე ღიად ამბობდნენ, რომ ჯანდაცვის უწყებასთან შეხვედრები უშედეგოდ დასრულდა და პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვდნენ. 2026 წლის მარტისთვის Civil.ge წერდა, რომ მშობლები ერთ წელზე მეტია ახალი მედიკამენტების დაფინანსებას მოითხოვდნენ. ამასთან, თავად მშობლები და მათი მხარდამჭერები ხშირად საუბრობენ, რომ ეს დაპირებები და ლოდინი უკვე დაახლოებით ორ წელს ითვლის — ეს ნაწილი მათი შეფასებაა და არა ოფიციალურად დადასტურებული ქრონოლოგია.

რა არის დავის არსი წამლებზე?
მშობლები ამბობენ, რომ თუ პრეპარატები აშშ-სა და ევროპის ქვეყნებში გამოიყენება, გაუგებარია, რატომ ვერ უნდა გახდეს ისინი ხელმისაწვდომი საქართველოშიც. მაგალითად, FDA-მ givinostat (Duvyzat) 2024 წლის მარტში დაამტკიცა 6 წლის და უფროსი ასაკის პაციენტებისთვის, ხოლო Elevidys-ის რეგულატორული ისტორია 2023–2025 წლებში განვითარდა, თუმცა მასთან დაკავშირებით უსაფრთხოების მკაცრი შეზღუდვებიც დაწესდა. ეს აჩვენებს, რომ თემა მართლაც კომპლექსურია: ახალი თერაპიები არსებობს, მაგრამ ყველა მათგანი ერთნაირი პროფილისა და რისკის არაა. სახელმწიფოს არგუმენტი სწორედ ამ სიფრთხილეზე დგას, ხოლო მშობლების არგუმენტი — იმაზე, რომ ზედმეტი გაჭიანურება თავად ხდება რისკი.

მოკლედ რომ შევაჯამოთ:
ეს ისტორია მხოლოდ მარშს ან ერთჯერად პროტესტს არ ეხება. საქმე ეხება ოჯახებს, რომლებიც ამბობენ, რომ თანამედროვე მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის გარეშე მათი შვილები ყოველდღიურად კარგავენ დროსა და ფუნქციას. სახელმწიფო კი ამბობს, რომ ახალი მედიკამენტების პროგრამაში ჩასართავად მეტი სიფრთხილე და მტკიცებულებაა საჭირო. სწორედ ამ დაპირისპირებაშია პრობლემის ბირთვი — ოჯახებისთვის მთავარი სიტყვაა “დროულად”, სახელმწიფოსთვის კი — “უსაფრთხოდ”, და ამ ორ პოზიციას შორის შეთანხმება ჯერ ვერ შედგა.

თბილისში გამართული მარში კიდევ ერთხელ აჩენს ერთ მძიმე საკითხს — დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ოჯახები სახელმწიფოსგან დროულ და კონკრეტულ გადაწყვეტილებას ითხოვენ. მათი მთავარი მოთხოვნაა, თანამედროვე მკურნალობის მეთოდები ბავშვებისთვის ხელმისაწვდომი გახდეს და პროცესი აღარ გაიწელოს.

მშობლები ამბობენ, რომ ამ დაავადების შემთხვევაში დრო გადამწყვეტი მნიშვნელობისაა, რადგან ყოველი დაკარგული თვე ხშირად ნიშნავს კუნთოვანი ფუნქციის დამატებით გაუარესებას, რომლის აღდგენაც შემდგომში შესაძლოა ვეღარ მოხერხდეს.

რა დაავადებაა დიუშენი და რატომ არის საკითხი ასეთი მწვავე?

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ბავშვებში იწვევს კუნთების თანდათანობით დასუსტებას. დროთა განმავლობაში პაციენტს უჭირს სიარული, კიბეზე ასვლა, ადგომა, ხელების სრულფასოვნად გამოყენება. მოგვიანებით დაავადება გავლენას ახდენს გულზე და სუნთქვით სისტემაზეც.

მკურნალობა დაავადებას სრულად ვერ აქრობს, თუმცა თანამედროვე თერაპიებს შეუძლია პროცესის შენელება, მოძრაობის უნარის უფრო დიდხანს შენარჩუნება და ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება. სწორედ ამიტომ მშობლები მიიჩნევენ, რომ საქართველოში ის პრეპარატები უნდა ფინანსდებოდეს, რომლებიც უკვე გამოიყენება განვითარებულ ქვეყნებში.

რას ითხოვენ მშობლები?

ოჯახები სახელმწიფოსგან ითხოვენ:

თანამედროვე მედიკამენტების დაფინანსებას.
გადაწყვეტილების სწრაფ მიღებას.
იშვიათ დაავადებებზე მკაფიო სახელმწიფო პროგრამის შექმნას.
მკურნალობაზე თანაბარ ხელმისაწვდომობას.

მათი მოთხოვნების ჩამონათვალში სახელდება ისეთი პრეპარატები, როგორებიცაა givinostat და vamorolone, ასევე საუბარია გენური თერაპიის პერსპექტივაზეც.

მშობლების თქმით, პრობლემა მხოლოდ წამლის ფასი არ არის — პრობლემა არის ლოდინი, გაურკვევლობა და მუდმივად გადავადებული გადაწყვეტილებები.

რას პასუხობს ხელისუფლება?

ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძე განაცხადა, რომ ამ თემაზე დუმილი ემპათიის ნაკლებობას არ ნიშნავს. მისი თქმით, სახელმწიფოს ძალიან სტკივა ამ ბავშვების მდგომარეობა და სამინისტრო აქტიურად მუშაობს საკითხზე.

მინისტრის განცხადებით, უახლოეს პერიოდში საზოგადოებას განემარტება, რა ნაბიჯებია უკვე გადადგმული, რას გეგმავს სახელმწიფო და რა ფორმით შეიძლება მოხდეს პრობლემის მოგვარება.

ხელისუფლების პოზიციაა, რომ ასეთი ძვირადღირებული და ახალი თერაპიების შემთხვევაში გადაწყვეტილება უნდა დაეფუძნოს:

სამედიცინო მტკიცებულებებს.
უსაფრთხოების შეფასებას.
ეფექტიანობის ანალიზს.
ბიუჯეტურ შესაძლებლობებს.
გრძელვადიან მდგრადობას.

ანუ მთავრობის არგუმენტია:გადაწყვეტილება უნდა იყოს არა მხოლოდ ემოციური, არამედ რეალისტური და გამძლე.

რაშია მთავარი დაპირისპირება?

რეალურად, დავა ორ განსხვავებულ მიდგომას შორის არის:

ოჯახები ამბობენ:
ბავშვები დროს კარგავენ და დახმარება დაუყოვნებლივ სჭირდებათ.

სახელმწიფო ამბობს:
გადაწყვეტილება უნდა იყოს გააზრებული, სამედიცინო მონაცემებზე დაფუძნებული და ფინანსურად მდგრადი.

ორივე მხარე საუბრობს ბავშვების ინტერესზე, მაგრამ განსხვავდება პასუხი კითხვაზე — როდის და როგორ უნდა მოხდეს ეს დახმარება.

წყაროები:
https://www.interpressnews.ge/ka/article/867549-lozungit-miecit-diushenit-daavadebul-bavshvebs-camali-marshi-mimdinareobs
https://tvpirveli.ge/ka/siaxleebi/politika/125843-sarjveladzis-tqmit-diushenis-kuntovani-distropiis-mqone-bavshvebis-mshoblebit
https://www.interpressnews.ge/ka/article/867551-mixeil-sarjvelaze-diushenis-sindromze-am-dgeebshi-dumili-ar-nishnavs-nakleb-empatias-zalian-gvtkiva-guli-am-bavshvebistvis-maksimalurad-qvelapers-gavaketebt-da-imasac-ganvmartavt-ras-vgegmavt-da-ra-gaketebula
https://civil.ge/archives/727974
https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-nonsteroidal-treatment-duchenne-muscular-dystrophy

წყაროები:
https://www.interpressnews.ge/en/article/146616-a-rally-in-support-of-children-with-duchenne-muscular-dystrophy-was-held-near-the-government-administration/
https://civil.ge/archives/727974
https://georgiatoday.ge/parents-appeal-to-government-patriarchate-over-duchenne-treatment-access/
https://netgazeti.ge/news/804331/
https://publika.ge/diushenis-kuntovani-distrofiis-diagnozis-mqone-bavshvebis-mshoblebma-aqcia-gamartes-ras-ambobs-sarjveladze/
https://netgazeti.ge/news/803580/
https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-nonsteroidal-treatment-duchenne-muscular-dystrophy
https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-expands-approval-gene-therapy-patients-duchenne-muscular-dystrophy
https://www.fda.gov/vaccines-blood-biologics/tissue-tissue-products/elevidys
https://www.nhs.uk/conditions/muscular-dystrophy/
https://www.genomicseducation.hee.nhs.uk/genotes/knowledge-hub/duchenne-muscular-dystrophy/